Hemangioom… Uhm wat??

Voordat ik Liz kreeg had ik nog nooit van een hemangioom gehoord. In de volksmond heet het een aardbeienvlek. Het zijn woekerende bloedvaatjes die als ze in de huid liggen te zien zijn als rode of paarse plekken/bulten. Maar ze kunnen ook in organen voorkomen. Graag wil ik jullie informeren over hemangiomen en mijn verhaal vertellen. Dit omdat ik destijds merkte en nog steeds merk dat er bij lang niet iedereen iets bekend is over hemangiomen en hoe ze behandeld kunnen worden.

Hemangioom

Zoals al verteld in de intro worden hemangiomen ook wel aardbeienvlekken genoemd. Niet te verwarren met andere geboortevlekken, zoals de wijnvlek en de ooievaarsbeet. Hemangiomen zijn bij de geboorte nog niet zichtbaar en groeien vaak de eerste 5 maanden. Soms ook langer, tot de 12-18 maanden. Het voordeel van de meeste hemangiomen is dat ze vanzelf ook weer kleiner worden en soms ook helemaal verdwijnen. Tot ongeveer 10 jaar zullen ze afnemen in grootte. Op de site van hevas kun je alle informatie vinden over hemangiomen.

De eerste dagen van Liz

Liz is na een opgewekte, snelle bevalling op 23 september 2012 geboren. Op de 2e dag zagen ze in het ziekenhuis een lichtblauwe vlek bij haar elleboog. Een kinderarts heeft ernaar gekeken, maar zag er verder niets in. Dus gezellig samen naar huis. Tijdens de controle van de verloskundige nog even naar het vlekje gekeken, omdat het er vooral was als Liz in badje was geweest. Maar ook toen werd er niet veel aandacht aan besteed. Ze kunnen natuurlijk altijd iets meekrijgen van de bevalling.

Constatering hemangioom

Zo rond de 8ste dag ontstond er ook een klein fel rood plekje op haar slaap. Door de huisarts werden beide plekjes gezien als ooievaarsbeten.
Bij de eerste controle bij het consultatiebureau (mijn dochter noemt het nu zelf concentratiebureau) werden de plekken die ondertussen wel al een stuk groter waren geworden goed gediagnosticeerd als hemangiomen. Meteen ondernam de arts actie en maakte een afspraak bij de kinderarts in het ziekenhuis van Venlo. Dit omdat die op haar slaap misschien schade kon aanrichten bij haar oog. Bij de kinderarts konden we een week later al terecht. Ook hij constateerde dat het hemangiomen waren en verder geheel onschuldig. Ze zouden waarschijnlijk nog wel groeien, maar zouden ook weer weg gaan. Als we ons zorgen zouden maken, dan moesten we maar bellen voor een nieuwe afspraak.

Normaal

Voor ons begon de toch wel behoorlijke bult op haar slaap normaal te worden. Hij ‘hoorde’ bij Liz, net als die op de elleboog. Met die werden we ook niet direct geconfronteerd. Met die op haar slaap wel. Daar hebben we toch flink wat vragen en opmerkingen over gekregen. Veel mensen dachten dat ze gevallen was en een fikse bult had overgehouden. En eerlijk is eerlijk, als ik nu foto’s terug zie, denk ik: “Jeetje was hij zo groot?” Destijds viel het me echt niet meer op.

Terug naar de kinderarts

Zo rond Kerst begon de hemangioom op haar gezicht zwarte puntjes te krijgen. Liz had er totaal geen last van, maar fraai zag hij er niet uit. Op internet kon ik alleen vinden dat als een hemangioom zwart ging zien dat hij weg zou gaan. We vertrouwden het toch niet helemaal en hebben contact opgenomen met het ziekenhuis in Venlo. Hier konden we weer snel terecht bij dezelfde kinderarts. Hij had zo’n grote hemangioom nog nooit gezien. Hij gaf eerlijk toe dat hij niets voor ons kon betekenen, maar dat we in Nijmegen bij het Radboud ziekenhuis wel de juiste informatie konden krijgen.

Het Radboud UMC ziekenhuis

Weer een week later zaten we al in het Radboud ziekenhuis. In dit ziekenhuis hebben ze een gespecialiseerd team in vasculaire malformaties en hemangiomen. We kregen een gesprek met een arts die ons informatie gaf over een behandeling met propranolol (ik had hier zelf ook al over gelezen op het internet). Hij adviseerde ons om met de behandeling te beginnen, omdat hij op een vervelende plek zat. Als hij door stoten open zou gaan, zou er flink wat bloed uit komen en zouden we verder van huis zijn (ontstekingen en erger). Daarnaast was Liz pas 3 maanden en zou hij nog groter groeien. Na een paar dagen goed nadenken en nog meer informatie opzoeken, want propranolol is echt niet niks, hebben we besloten om de behandeling te starten.

Propranolol?

“Wat is propranolol?” hoor ik enkele van jullie denken. Propranolol is een medicijn dat normaal gesproken gebruikt wordt bij mensen met een hoge bloeddruk. Het is dus een bloeddrukverlagend medicijn. Bij toeval zijn ze erachter gekomen dat het ook een positief effect heeft op hemangiomen. Het zorgt ervoor dat ze kleiner, dunner en minder fel worden.

In mijn volgende blog zal ik jullie vertellen over hoe de behandeling met propranolol ons is vergaan.

Heb je vragen, of wil je reageren met je eigen verhaal? Laat een reactie achter onder dit bericht!